La solidaridad de la empresaria Georgina Rodríguez y su hermana Ivana ha marcado un hito para la medicina en España. Gracias a una donación conjunta que supera los 220.000 euros, la fundación El Ángel de Javi ha logrado alcanzar el presupuesto necesario para trasladar desde Estados Unidos una innovadora cura contra el NEDAMSS, una patología neurodegenerativa extremadamente rara.
La noticia trascendió luego de que Ivana Rodríguez se alzara con la victoria en el programa Top Chef. La hermana de la modelo no dudó en entregar íntegramente los 100.000 euros de su premio a la causa. Poco después, Georgina completó la meta financiera aportando los 120.000 euros restantes, cerrando así la brecha de 1,5 millones de euros que la fundación necesitaba antes del 7 de mayo.
¿Qué es el NEDAMSS y cómo afecta a los niños?
El NEDAMSS es una enfermedad provocada por la mutación del gen IRF2BPL. Actualmente, afecta a 15 niños en España, entre ellos Javi, un pequeño de 9 años residente en Oviedo. Según la asociación IRF2BPL, esta condición tiene efectos devastadores:
- Pérdida progresiva: Roba gradualmente el habla y la movilidad.
- Gravedad: En etapas avanzadas, compromete la capacidad de respirar por cuenta propia.
- Desarrollo: Muchos niños presentan un crecimiento normal hasta los 7 años antes de que los síntomas aparezcan.
Una carrera contra el reloj por la terapia génica
Ivana Rodríguez, en declaraciones exclusivas, subrayó que el objetivo principal es implementar una terapia génica desarrollada en Estados Unidos. Este tratamiento no solo tiene el potencial de frenar el avance de la degeneración, sino que en algunos casos específicos podría representar una cura definitiva.
«Donar el premio es la mejor decisión que he tomado; es lo que más feliz me hace de toda mi participación en el programa», destacó la ganadora del talent culinario.
Como embajadoras de El Ángel de Javi, las hermanas Rodríguez han reafirmado su compromiso con la salud infantil. Con este financiamiento asegurado, se abre una ventana de esperanza para las familias que luchan contra el tiempo para salvar la vida de sus hijos.
Con información de Notitarde
