!["Soy feliz como soy, soy feliz con mi cuerpo, soy feliz con #Vitiligo, soy feliz de impulsar un mensaje de aceptación e inclusión", dijo la periodista Ariana Agreda en su cuenta en Instagram](/wp-content/uploads/2024/07/ariana-agreda.jpg)
A pesar de ser una enfermedad de la piel relativamente común, el vitiligo es uno de los trastornos menos conocidos y más poco comprendidos tanto entre el público en general como en la profesión médica.
Es un trastorno común que afecta a entre el 0,5% y el 1,0% de la población mundial, según los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés). No obstante, muchos casos pueden no ser reportados y algunos investigadores estiman que la condición puede ocurrir en el 1,5% de la población.
La enfermedad provoca que la piel -y en ocasiones el cabello- pierdan su pigmentación y se vuelvan blancas. Se puede notar más en personas de piel oscura, pero la frecuencia con que ocurre es similar en todos los grupos étnicos.
El vitiligo no es una infección y no puede contagiarse.
Sin embargo, es un trastorno que causa enorme preocupación y angustia para quien lo sufre.
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La periodista venezolana Ariana Agreda, nació con esta enfermedad y promueve la campaña para impulsar un mensaje de aceptación e inclusión.
En su cuenta de Instagram ha publicado lo que ha sentido y escuchado de otras personas cuando la ven. «He escuchado decir: Sí me salen esas manchas blancas, me muero, pero también he oído el deseo de personas que quisieran tener la piel blanca antes que la enfermedad que les fue diagnosticada».
Ante los ojos del ser humano, el vitiligo continua siendo una rareza, algo “anormal”, a donde quiera que vaya tengo ojos encima de mi, susurros que a los lejos escucho, personas que se acercan con los “tratamientos milagrosos».
¿Qué es el vitiligo?
A diferencia de lo que se piensa, cualquier persona, hombre o mujer, sin importar su color de piel, puede desarrollar vitiligo.
La enfermedad, que es crónica, provoca la aparición de parches blancos o pálidos en la piel en los cuales se pierde la melanina.
La melanina es una la sustancia encargada de la pigmentación de la piel, la cual es producida por células especializadas llamadas melanocitos.
Además de dar color a la piel, los melanocitos la protegen de los rayos solares.
Pero cuando los melanocitos se dañan o destruyen, se pierde el pigmento y se desarrolla el vitiligo.
La enfermedad puede ocurrir en cualquier zona de la piel, pero por lo general surge en las partes que están expuestas al sol, como la cara, el cuello y las manos.
Puede ser más notable en las personas de piel oscura o bronceada y varía de una persona a otra.
Tipos de vitiligo
Puede clasificarse en dos tipos, dependiendo en cómo y en qué regiones del cuerpo ocurre la despigmentación.
Segmentario: llamado también vitiligo unilateral, comúnmente aparece a temprana edad, con parches de descoloración en sólo un área del cuerpo.
Puede darse en una pierna, un lado de la cara, o en varias áreas en sólo un lado del cuerpo.
Aproximadamente la mitad de los que sufren este tipo de vitíligo pueden experimentar la caída del pelo en las regiones donde hay descoloración.
No segmentario: es la forma más común de la condición. Se conoce también como vitiligo generalizado o bilateral. Con este tipo los parches aparecen simétricamente en ambos lados del cuerpo.
Esta clasificación también tiene subtipos:
- Acrofacial: que afecta la cara, cabeza, manos y pies.
- Mucosal: afecta la mucosa oral y genital.
- Universal: es la condición más severa, pero también la más rara. Se extiende en un 80% a 90% de la piel.
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¿A quién afecta?
Según la organización The Vitiligo Society, 70 millones de personas tienen la condición y entre el 20% y 35% de los pacientes son niños.
El vitiligo por lo general comienza a aparecer a los 20 años de edad, aunque puede desarrollarse a cualquier edad.
Y afecta a hombres y mujeres de cualquier origen étnico.
Es un trastorno autoinmune y no simplemente un problema «cosmético».
Hasta ahora no se ha logrado conocer cuál es la causa del vitiligo, pero no es infección y no puede contagiarse de una persona a otra.
Como se desconoce qué lo provoca, es imposible predecir, una vez que aparece una primera mancha de vitiligo, qué cantidad de la piel resultará afectada.
Y las manchas blancas son a menudo permanentes.
¿Cuáles son los síntomas?
El vitiligo no provoca síntomas físicos, además de que la mancha puede quemarse con el sol si no se le protege.
Pero puede causar una enorme angustia psicológica para la persona afectada, especialmente si los parches blancos aparecen en la cara, cuello, manos o genitales.
«El vitiligo es una enfermedad sumamente visible que puede afectar mucho psicológica y emocionalmente» le dijo a la BBC Nina Goad, de la Asociación Británica de Dermatólogos.
Según la experta, aunque el vitiligo puede notarse más en las pieles oscuras, el grado de angustia psicológica que provoca no necesariamente se vincula al color de la piel o a qué tan propagada está la enfermedad.
Sin embargo, agrega, cuando el trastorno se propaga en gran parte del cuerpo, las personas de piel oscura de ciertos grupos étnicos podrían sentirse particularmente estigmatizadas debido a un temor por la pérdida de su identidad cultural.
Es imposible predecir cómo se desarrollará la enfermedad. Algunas personas no notan cambios durante años en las manchas de la piel, pero en otros casos el trastorno puede propagarse rápidamente.
También en ocasiones las manchas blancas pueden volver a adquirir su pigmento, particularmente en los niños, aunque no suele ocurrir que la enfermedad se cure por sí misma sin tratamiento.
Tratamientos
En general los especialistas suelen recetar una combinación de tratamientos, como la fototerapia (terapia de luz ultravioleta) con fármacos, por lo general corticosteroides aplicados en la piel.
Pero los corticosteroides sólo resultan efectivos en menos del 25% de los pacientes y la luz ultravioleta puede provocar una repigmentación irregular en la piel y, a largo plazo, puede aumentar el riesgo de cáncer de piel.
Estados Unidos y la Unión Europea han aprobado un medicamento para tratar el vitiligo no segmentario con el nombre comercial Opzelura, cuya sustancia activa es ruxolitinib.
El medicamento viene en forma de ungüento y se aplica directamente a las zonas afectadas.
Aproximadamente la mitad de los pacientes que la usaron dos veces al día registraron una mejoría significativa y aproximadamente una sexta parte lograron una completa recuperación de la pigmentación en tres meses.
No obstante, la fórmula tiene varias contraindicaciones. Puede afectar el sistema inmune y causar acné e irritaciones donde se aplica. Además, cada tubo de Opzelura cuesta US$2.000.
Por otra parte, un estudio publicado en el Journal of Dermatology (Revista de Dermatología) reveló que la piperina, el compuesto responsable del sabor picante de la pimienta negra, estimula la pigmentación de la piel aumentando la producción de melanocitos.
Sin embargo, cualquier cosa que provoque un aumento en los melanocitos también conduce a un mayor riesgo de melanoma, la forma más letal de cáncer de piel.
Por lo tanto, todavía no ha logrado demostrarse si la piperina puede ser usada en seres humanos para tratar el vitiligo sin este peligroso efecto secundario.
La Fundación Global de Vitiligo, basada en EE.UU., señala que hay muy pocos fondos destinados a la investigación para comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevos tratamientos.
Con información de BBC